26.10.10

Diagnosi, che? Acanthamoeba. Aaah.

Ho pensato molte volte se avesse o meno senso scrivere questo post.

Soprattutto per rispetto nei confronti delle persone che sono state
molto, molto meno fortunate di me. D'altra parte, in mancanza di spiegazioni (per chi legge più spesso) credo risulti davvero difficile seguire certi miei ragionamenti. E poi, c'è sempre l'aspetto legato al diffondere una certa conoscenza, informare - senza la necessità di allarmare - che credo sia importante.

Quindi, scrivo. Chi sa, chi mi ha già ascoltato circa 100.000 volte si senta esenntato dal proseguire...

Da come si è capito, per quasi due mesi siamo andati avanti di diagnosi in diagnosi, cambiando medicine e posologia ogni tre giorni e rinnovando ogni volta la speranza che i sintomi finalmente scomparissero.
Prima, mi hanno detto che si trattava di epiteliopatia della cornea dovuta all'eccessivo uso del pc o delle lenti a contatto.
Poi, che era una congiuntivite virale.
Poi, che era una congiuntivite da herpes.
Finalmente, che era una cheratite (questo l'ha detto anche la mamma di una cara amica, semplicemente leggendo i sintomi dagli sms della figlia, nonostante abbia tutta un'altra specialità .. ma va bè).

Io stavo male, tanto. Non sopportavo la luce, non riuscivo a tenere gli occhi aperti, avevo sempre male, agli occhi e alla testa.
Sempre. Vedevo a malapena, sempre offuscato, come se vivessi dietro un vetro appannato.

Sono fuggita a Milano, al Fatebenefratelli, e ho goduto di una settimana di miglioramento grazie a delle lenti a contatto curative. Ma non appena sono guarita - apparentemente - e le hanno tolte, ecco la ricaduta, ancora peggiore e più dolorosa di prima.
E questa è stata
la svolta. Il primario, infatti, dott. Scialdone, a questo punto ha messo insieme tutti i pezzi: il tempo, le varie cure fallite, il mio dolore (non smetterò mai di ringraziarlo per aver usato il mio dolore non come "ostacolo", come barriera opposta da una persona "debole" ai tentativi del medico di farla guarire ma come "alleato") e si è voluto "togliere un dubbio", mandandomi di corsa al centro cornea dell'ospedale San Raffaele di Milano - primario dott. Rama (non è uno spot promozionale, ma un semplice rendere a Cesare ciò che è di Cesare..).

E qui, per questa equipe praticamente unica in Italia, era tutto chiaro: un parassita, un'ameba, si era infilato nei miei occhi e puntava a farli suoi. Le conseguenze? possono essere estreme (cecità).

Che cosa mi ha salvato, rispetto alle tante persone che hanno avuto in sorte di incontrarlo ma non sono guarite? Il tempo. Il tempo e l'aver incontrato persone che non l'hanno escluso come possibilità del mio malessere, nonostante la rarità.

Vi racconto quello che ho scoperto di quest'ameba - ma attenzione! NON sono né medico, né biologo, né tanto meno oculista. Se pensate di avere qualche sintomo o vi state allarmando, parlate con un esperto!

Comparsa circa nel 1974,
l'Acanthamoeba è un protozoo che normalmente vive nell'acqua di fiumi, laghi. Può essere presente nelle piscine e nell'acqua del rubinetto (vedi il caso di un'"epidemia" raccontato qui).
Come può avvenire che infetti l'occhio dell'uomo? Se la cornea è danneggiata (quando questa si asciuga e si danneggia per eccessivo uso del pc, o di un video, o per le lenti a contatto - in particolare le morbide - o per un trauma)...
Ha un tempo di incubazione lento, lentissimo, ma purtroppo i "fastidi" legati all'uso delle lenti a contatto sono talmente tanti che spesso si tarda a scoprire la vera causa e a formulare la corretta diagnosi.
I numeri: colpisce nel 98% portatori di lenti a contatto (quindi un 2% di non portatori), circa un portatore di lenti su 14.000, e la proporzione è di 1 a 100 tra portatori di lenti a contatto rigide o semirigide e lenti a contatto morbide.
E' quindi estremamente rara, spesso legata a comportamenti sconsigliati (anche se l'unico atteggiamento sconsigliato di cui posso accusarmi è di essermi lavata la faccia proprio un giorno che portavo le lenti a contatto morbide invece delle altre), come dormire con le lenti a contatto o conservarle o pulirle con l'acqua del rubinetto o portarle troppo a lungo.

Un'aspetto molto importante è la valutazione del dolore del paziente: nel 91% dei casi, infatti, il dolore è ben più acuto che nelle "normali" congiuntiviti. E solo questa può già essere la spia.

In NordItalia (so che c'è un centro a Roma, TorVergata, ma non sono riuscita a saperne di più, si trova tutto su questo blog: http://salute.blog.kataweb.it/2005/09/15/cheratite-da-acantameba/) si cura dal 2008, presso il San Raffaele, dove viene diagnosticata attraverso un prelievo del tessuto corneale e una cura specifica preparata e studiata dall'equipe.
I tempi sono lunghi, perché è necessario prendersi tutto il tempo necessario per liberare l'occhio da ogni ameba, anche da quelle che, sentendosi attaccate, si sono "nascoste" in inoffensive cisti. I tempi sono lunghi anche perché la terapia è dolorosa quasi - e in molti casi di più - della malattia: si tratta di pulire, a fondo, senza possibilità di usare "palliativi".

Questa è la mia "nemica" con cui sto, appunto, ancora lottando (ma
sto, evidentemente, già molto meglio). Ci tengo a sottolineare che non ho scritto questo post per creare nessun tipo di allarmismo nei confronti delle lenti a contatto (i numeri credo parlino abbastanza chiaro: ci sono comportamenti che mettono decisamente più a rischio la nostra vita), ma solo per diffondere informazione.
Una cosa sola, per finire, mi è molto chiara: prima si cura, prima si guarisce e si evitano danni gravi. Visto che l'acanthamoeba si diffonde sempre più con il diffondersi delle lenti a contatto (e allora, magari, i numeri potranno cambiare) credo sia giusto diffondere anche gli "antidoti".

16 commenti:

  1. Silvietta, accidenti, che storia. Mi dispiace moltissimo ( per la malattia, il dolore, le diagnosi errate) ma allo stesso tempo sono felice per la fortuna che ti ha assistito e per la prossima guarigione.
    Grazie per il post, non mi sono allarmata ma informata, può sempre essere utile.
    Un abbraccio e se passi da queste parti ti aspetta un bel barattolo di miele!

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  2. io sapevo gia' dalle email che ci siamo scambiate, ma ho letto ancora e penso proprio che tu abbia fatto piu' che bene a scrivere.
    non e' questione di fare allarmismi: il fatto e' che certe cose proprio non si sanno e non c'e' modo di venirle a sapere.

    tu lo sai quanto sia felice che tutto si stia risolvendo nel migliore dei modi, vero?
    un abbraccio, paola

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  3. Silvietta carissima. Finalmente riesco a lasciarti due parole, ora che, per fortuna, le cose si stanno risolvendo...
    Solo per dirti che ti ho pensata e sono felice di rileggerti. E per ringraziarti di questo post scritto con serietà ed il tuo solito equilibrio.
    Ti mando un abbraccio forte

    P.S.: il tempo fortunatamente allontana le sensazioni peggiori, però l'esperienza della malattia segna, lo so... tanto tempo fa ne ho scritto qui.

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  4. Brava Silvietta, raccontare è terapeutico oltre che potrebbe aiutare gli altri. Un abbraccio

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  5. Ho "avuto il dispiacere" (capite cosa intendo) di seguire le tue fatiche per combattere la stronza di Acanthamoeba abbastanza regolarmente. Ma anche il privilegio di testimoniare, sia pure da lontano, di varie fasi della tua sofferenza e della tua coraggiosa reazione.

    Fai bene a informare, a chiamare le cose col loro nome in modo scientifico, ma credo che, se un giorno te la sentirai, dovrai con calma raccontare, prima di tutto a te stessa, come l'hai vissuta. Perchè è stato enormemente istruttivo, e scusami se uso questo antipatico termine, voglio solo dire che hai dato un esempio gigantesco di quella dote importantissima che è l'andare avanti giorno per giorno anche quando si ha male e, soprattutto, paura. Le condizioni particolari di questa malattia (l'inattività, il dover delegare molte cose che riguardavano una bimba ancora troppo piccola per essere informata, e tutto il resto) sono state tali da permetterti di dimostrare ancora una volta di che pasta sei fatta. Una gran bella pasta, e, se posso dirlo io, che ti conosco da tanto, anche migliorata nel tempo (posso tirare a immaginare quanta rabbia, anzi furia, e quanta depressione ti avrebbero assalito se una cosa del genere ti fosse successa anni fa, quando non eri ancora la Silvietta di adesso, e non avevi MrWolf vicino). Invece qui le hai passate tutte, il dolore la rabbia la paura la frustrazione la disperazione, ma niente ti ha fermato nè cambiato.
    Non posso che dirti, e sono molto contenta di farlo pubblicamente, che ti meriti non una, ma diverse medaglie per come ti sei mossa di fronte a tutto questo: umana, fragile, umile, ma al tempo stesso incrollabile.
    La gioia più grande è comunque sapere che stra passando. Ma qualcuno te le doveva dire queste cose.
    Ti voglio sempre bene

    A.

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  6. @Taomamma: grazie a te, del commento che hai lasciato e del tuo abbraccio. Mi sto un po' aggiornando su tutte le tue nuove avventure... e non vedo l'ora di assaggiare il miele ;-) grazie s.

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  7. @Paola: grazie a te, di avermi accompagnato fino a qui e dell'incoraggiamento a scrivere. E' di grande aiuto, per me, speriamo lo sia anche per altri!
    anche io sono molto contenta della positiva evoluzione! baci, s.

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  8. @Mammain3D: grazie a te, dell'abbraccio, della solidarietà e della lettura. C'è uno spessore particolare, una sensibilità sofferta in quello che scrivi nel tuo link (http://www.veremamme.it/veremamme-blogcafe/2009/3/18/scoprire-che-puo-succedere.html), credo proprio che ci tornerò.

    grazie
    s.

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  9. @Serena: grazie, è terapeutico ma anche gli incoraggiamenti sono importanti! un bacio s.

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  10. @Castagna:

    ...grazie

    ... anch'io ti voglio bene!

    E poi.. sono senza parole!
    D'altra parte .. dopo tutti questi anni, credo davvero che tu sola possa testimoniare certe cose, persino io in questo momento fatico a vedermi "dal fuori" e a capire come mi sono comportanta ... ma quello di cui parli è in elaborazione: prima o poi riuscirò a pubblicare il lato meno "informativo" e più "mio" di come ho vissuto l'Acanthamoeba. E non so se sarò altrettanto "equilibrata"!

    Per intanto, andiamo avanti così. Tu continua a sostenermi, ok?
    baci

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  11. Ciao, mi dispiace molto di leggere come sei stata male. Sono contenta che ora vada meglio! E' molto interessante quello che hai scritto e credo sia giusto diffondere. Ti abbraccio e btw abito a 20 min dal S.Raffaele quando tornerai x un controllo...

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  12. @Extramamma: grazie per le tue parole di comprensione! e della notizia... più di una volta ho rischiato di dovermi fermare a dormire e mi sentivo molto piccola e sola ... ora almeno saprei dove chiedere rifugio ;-)

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  13. Ho raggiunto questo post cercando notizie dopo aver visto un documentario in tv. Quello che mi accingo a passare è il terzo inverno con gli occhi doloranti. E' iniziato tutto dopo un peridio di intensa attività al pc. Una gran fatica nel mettere a fuoco tanto da dover usare caratteri abnormi per poter leggere, bruciore, dolore e soprattutto una fotosensibilità estrema che il primo anno mi ha costretta a vivere praticamente al buio ascoltando l'ipod. Il pc e la tv mi facevano dolere gli occhi, le lampadine e i riflessi della luce artificiale sulle superfici erano come pugnalate, a tavola mi presentavo con visiera e occhiali da sole e perfino uscire e guardare la merce sugli scaffali era motivo di sofferenza. Ho consultato due oculisti ed il responso è stato il medesimo: vista ottima deve trattarsi di congiuntivite. Mi sono curata e verso primavera il dolore è scemato, tanto che in estate, comprato il pc nuovo sono riuscita ad usarlo tranquillamente con la luminosità alta... almeno fino all'ottobre successivo, quando è ricominciato tutto. Sono seguite delle prove allergiche vista la pausa stagionale ma non hanno dato nessun risultato. Di nuovo l'oculista e niente di fatto. Ora mi ritrovo nuovamente con gli occhi che perennemente bruciano. In un certo senso dal primo inverno ad ora la situazione è migliorata palesemente, posso usare il pc, posso guardare la tv e leggere senza che il bianco della pagina mi abbagli ma... ma il bruciore, sebbene diminuito, è presente 24 ore su 24 e le fonti di luce continuano ad essere estremamente dolorose se entrano nel mio campo visivo. Solo il ghiacco sugli occhi mi da un po' di sollievo.
    Inoltre, nonostante l'oculista sostenga che la mia vista sia perfetta io sento che i miei occhi si affaticano molto.
    Qualche sera fa mi sono imbattuta in un documentario che affrontava l'argomento ed eccomi qui. Non so se il mio problema sia lo stesso ma ti ringrazio per i riferimenti clinici.
    Ora almeno saprò che esami suggerire al mio medico alla prossima visita.

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  14. @LaPESSIMA: sono contenta che ti sia utile questo post, anche se posso immaginare dolore e sofferenza e inquietudine. Fammi sapere, anche per chi leggerà questo post, se in qualche modo ti è stato utile andare al centro cornea e come. a presto, silvietta

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  15. grazie del post!
    studiando medicina a volte è difficile capire cosa è importante e cosa è un vezzo del prof! grazie per avermi aiutata a "classificare" questa fetente.
    in bocca al lupo di cuore.
    Teresa

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  16. Per tutti coloro che soffrono di questa terribile malattia ossia la cheratite da acanthamoeba collegatevi al sito http://www.acanthamoeba.org/ dove potrete scaricare un'utile guida per il trattamento di questo parassita. Grazie

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I tuoi commenti sono molto importanti per me, grazie per quello che scriverai!

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