30.10.10

La Play Therapy dellaPulce

Da quanto ho descritto nei post precedenti, in particolare gli ultimi due, credo sia chiaro come non sia stato facile mantenere la relazione con LaPulce in una quotidianità che per me era fatta soprattutto di malessere, dolore, terapie (che si rivelavano di volta in volta inutili), e di impossibilità a godere della luce estiva e del mondo esterno.

Giorno dopo giorno una parte di me (perché è in questi momenti che mi rendo conto di
quante anime convivano in questo spazio così ristretto) si chiedeva come salvaguardare, ricostruire e riallacciare gli spazi di relazione, gioco e confidenza con questa Pulcetta di 18 mesi (non si tratta della stessa gravità, ma più o meno la domanda che mi ponevo è molto simile a quella pubblicata su MammaImperfetta alcuni giorni fa).

La risposta ovviamente l'ha trovata la stessa Pulce.

A me è rimasta solo la sorpresa di notare come il suo atteggiamento ricalcasse (almeno secondo quanto ricordavo) due articoli che avevo letto su GenitoriCrescono: la Play Therapy e i Bisogni del bambino.

Da un lato, infatti, da parte nostra c'era l'esigenza e la volontà di mantenere intatti per quanto possibili
ritmi, orari e riti (e ovviamente i confini - quella che nell'articolo sui bisogni viene definita disciplina - sulla mia fissa per il rispetto dei ritmi del bambino, proprio per la sua natura di soggetto in continua evoluzione o cambiamento, ci vorrebbe più che un post, direi un blog).
LaPulce, da parte sua, man mano che la situazione si stabilizzava (o cronicizzava, ditelo come volete) ha creato e consolidato un
proprio rituale da svolgere con me, direi in maniera quasi esclusiva.

Tutte le sere, dopo cena (e spesso, nelle giornate più dure, raccoglievo le forze solo per arrivare a questo momento), mi prendeva per mano e mi portava in camera sua.
Lì, sul suo tavolino, appoggiavamo un libro morbido che è il set della vicenda di un piccolo leprotto e della sua vita normale prima di andare a dormire, passando per la preparazione della cena, il mangiare seduti su una seggiolina colorata, il bagno dove lavarsi, asciugarsi e lavarsi i denti e infine la stanza da letto, dove giocare e poi sistemare i giochi, ed infine, andare a letto
coccolati da mamma e papà.

Tutte le sere, per due mesi, fino a quando i sintomi peggiori sono passati e - probabilmente - lei stessa si è finalmente potuta rasserenare.

Tutte le sere. Anche se vedevo a mala pena e magari facevo una fatica pazzesca a trovare le energie per starle affianco un quarto d'ora.

Ma nonostante la scarsa qualità della mia presenza quel "
tutte le sere, anche per poco, ma solo con me" mi ha comunicato tutto il suo bisogno di tenere viva la relazione con me e mi ha fatto ancor più comprendere come davvero ci siano persone e momenti insostituibili.

Brava Pulce, ora devi solo scrivere anche tu un bel libro sulla Play Therapy!

26.10.10

Diagnosi, che? Acanthamoeba. Aaah.

Ho pensato molte volte se avesse o meno senso scrivere questo post.

Soprattutto per rispetto nei confronti delle persone che sono state
molto, molto meno fortunate di me. D'altra parte, in mancanza di spiegazioni (per chi legge più spesso) credo risulti davvero difficile seguire certi miei ragionamenti. E poi, c'è sempre l'aspetto legato al diffondere una certa conoscenza, informare - senza la necessità di allarmare - che credo sia importante.

Quindi, scrivo. Chi sa, chi mi ha già ascoltato circa 100.000 volte si senta esenntato dal proseguire...

Da come si è capito, per quasi due mesi siamo andati avanti di diagnosi in diagnosi, cambiando medicine e posologia ogni tre giorni e rinnovando ogni volta la speranza che i sintomi finalmente scomparissero.
Prima, mi hanno detto che si trattava di epiteliopatia della cornea dovuta all'eccessivo uso del pc o delle lenti a contatto.
Poi, che era una congiuntivite virale.
Poi, che era una congiuntivite da herpes.
Finalmente, che era una cheratite (questo l'ha detto anche la mamma di una cara amica, semplicemente leggendo i sintomi dagli sms della figlia, nonostante abbia tutta un'altra specialità .. ma va bè).

Io stavo male, tanto. Non sopportavo la luce, non riuscivo a tenere gli occhi aperti, avevo sempre male, agli occhi e alla testa.
Sempre. Vedevo a malapena, sempre offuscato, come se vivessi dietro un vetro appannato.

Sono fuggita a Milano, al Fatebenefratelli, e ho goduto di una settimana di miglioramento grazie a delle lenti a contatto curative. Ma non appena sono guarita - apparentemente - e le hanno tolte, ecco la ricaduta, ancora peggiore e più dolorosa di prima.
E questa è stata
la svolta. Il primario, infatti, dott. Scialdone, a questo punto ha messo insieme tutti i pezzi: il tempo, le varie cure fallite, il mio dolore (non smetterò mai di ringraziarlo per aver usato il mio dolore non come "ostacolo", come barriera opposta da una persona "debole" ai tentativi del medico di farla guarire ma come "alleato") e si è voluto "togliere un dubbio", mandandomi di corsa al centro cornea dell'ospedale San Raffaele di Milano - primario dott. Rama (non è uno spot promozionale, ma un semplice rendere a Cesare ciò che è di Cesare..).

E qui, per questa equipe praticamente unica in Italia, era tutto chiaro: un parassita, un'ameba, si era infilato nei miei occhi e puntava a farli suoi. Le conseguenze? possono essere estreme (cecità).

Che cosa mi ha salvato, rispetto alle tante persone che hanno avuto in sorte di incontrarlo ma non sono guarite? Il tempo. Il tempo e l'aver incontrato persone che non l'hanno escluso come possibilità del mio malessere, nonostante la rarità.

Vi racconto quello che ho scoperto di quest'ameba - ma attenzione! NON sono né medico, né biologo, né tanto meno oculista. Se pensate di avere qualche sintomo o vi state allarmando, parlate con un esperto!

Comparsa circa nel 1974,
l'Acanthamoeba è un protozoo che normalmente vive nell'acqua di fiumi, laghi. Può essere presente nelle piscine e nell'acqua del rubinetto (vedi il caso di un'"epidemia" raccontato qui).
Come può avvenire che infetti l'occhio dell'uomo? Se la cornea è danneggiata (quando questa si asciuga e si danneggia per eccessivo uso del pc, o di un video, o per le lenti a contatto - in particolare le morbide - o per un trauma)...
Ha un tempo di incubazione lento, lentissimo, ma purtroppo i "fastidi" legati all'uso delle lenti a contatto sono talmente tanti che spesso si tarda a scoprire la vera causa e a formulare la corretta diagnosi.
I numeri: colpisce nel 98% portatori di lenti a contatto (quindi un 2% di non portatori), circa un portatore di lenti su 14.000, e la proporzione è di 1 a 100 tra portatori di lenti a contatto rigide o semirigide e lenti a contatto morbide.
E' quindi estremamente rara, spesso legata a comportamenti sconsigliati (anche se l'unico atteggiamento sconsigliato di cui posso accusarmi è di essermi lavata la faccia proprio un giorno che portavo le lenti a contatto morbide invece delle altre), come dormire con le lenti a contatto o conservarle o pulirle con l'acqua del rubinetto o portarle troppo a lungo.

Un'aspetto molto importante è la valutazione del dolore del paziente: nel 91% dei casi, infatti, il dolore è ben più acuto che nelle "normali" congiuntiviti. E solo questa può già essere la spia.

In NordItalia (so che c'è un centro a Roma, TorVergata, ma non sono riuscita a saperne di più, si trova tutto su questo blog: http://salute.blog.kataweb.it/2005/09/15/cheratite-da-acantameba/) si cura dal 2008, presso il San Raffaele, dove viene diagnosticata attraverso un prelievo del tessuto corneale e una cura specifica preparata e studiata dall'equipe.
I tempi sono lunghi, perché è necessario prendersi tutto il tempo necessario per liberare l'occhio da ogni ameba, anche da quelle che, sentendosi attaccate, si sono "nascoste" in inoffensive cisti. I tempi sono lunghi anche perché la terapia è dolorosa quasi - e in molti casi di più - della malattia: si tratta di pulire, a fondo, senza possibilità di usare "palliativi".

Questa è la mia "nemica" con cui sto, appunto, ancora lottando (ma
sto, evidentemente, già molto meglio). Ci tengo a sottolineare che non ho scritto questo post per creare nessun tipo di allarmismo nei confronti delle lenti a contatto (i numeri credo parlino abbastanza chiaro: ci sono comportamenti che mettono decisamente più a rischio la nostra vita), ma solo per diffondere informazione.
Una cosa sola, per finire, mi è molto chiara: prima si cura, prima si guarisce e si evitano danni gravi. Visto che l'acanthamoeba si diffonde sempre più con il diffondersi delle lenti a contatto (e allora, magari, i numeri potranno cambiare) credo sia giusto diffondere anche gli "antidoti".

20.10.10

Quando mamma si ammala.

Da principio, quindi, l'inserimento al micro nido, inserimento tutto sommato "tranquillo" o da manuale, pianti compresi e terremoti emotivi della mamma compresi (anche se mammà cercava di allontanarsi il prima possibile e di "fare dell'altro").

Mentre stavamo cercando di adeguarci a questo nuovo ritmo di vita, lentamente, ho iniziato a stare sempre peggio: dapprima bruciori agli occhi, sensazione di sabbiolina, insofferenza per le lenti. Cose già viste, già sentite, sicuramente. A differenza di quanto vissuto prima, la sensazione di non riuscire in nessun modo a sopportare il male (segnale importante, avrei scoperto più tardi), fino all'arrivo di un'improvvisa e sconvolgente fotofobia che mi ha costretta a una corsa in Pronto Soccorso e alla prima di una serie di diagnosi.

Il peggio (al di là del male) è stato sperare di volta in volta di visita in visita che da lì a pochi giorni tutto sarebbe tornato come prima. Per noi e ovviamente, per laPulce, che ha sopportato un terremoto dopo l'altro per quasi due mesi.

Ci sarà tempo - mi insegnano Paola e MammaCattiva- per raccontare l'esatta evoluzione della diagnosi e dare forma al che cosa mi aveva/ha ridotto così.
Per ora, mi prendo uno spazio una riflessione su quanto ho osservato avvenire nellaPulce e nei rapporti con me.

I disturbi hanno completamente cambiato quanto potevo fare o sopportare nel mio quotidiano, condizionando ovviamente la vita delLaPulce e di MrWolf. Prima ancora della mia scarsa presenza, quindi, laPulce ha dovuto affrontare l'improvviso oscuramento della casa e la sparizione vicino a mamma di ogni cosa che potesse farle male perché luminosa.

Fortuna ha voluto che potesse sostituire facilmente la presenza e l'accudimento con la figura di MrWolf, che è sempre stato ma ancor più si è trasformato in un perfetto mammo-papà, ma ovviamente tutto questo non poteva bastare.

Mi è sempre stato chiaro, fin dai primi giorni delLaPulce, di come i primi tre anni di vita del bambino siano condizionati dal fatto che si percepisce non come un essere-a-sé-stante ma come essere-in-relazione, in particolare con la mamma.

L'esperienza mi ha aiutato a ragionare sulle differenze di genere e di ruolo che hanno i genitori: ho riflettuto giorno per giorno su come fosse positivo per laPulce conoscere un papà (e un nonno) in grado di cambiarla, farla giocare, portarla al parco, fare la spesa, coccolarla, prepararle la pappa e farla addormentare. E' stato anche un bel momento per comprendere per quanti aspetti e momenti delle sue necessità quotidiane io non sia, davvero, strettamente indispensabile.

Nello stesso tempo, però, proprio mentre mi ritiravo (sia perché oggettivamente non ce la facevo, sia per dare spazio e onore a MrWolf) non potevo fare a meno di notare che io mancavo. Mancavo non per quello che dovevo fare o non fare. Mancavo come parte di una relazione. Mancavo come riferimento per metà del cosmo di una piccola Pulce in trasformazione.

E questo mi ha colpito.

Ho pensato non solo alle persone che si separano (e questo post non è assolutamente un giudizio sulla loro scelta, ci sono passata da figlia e so perfettamente che in certe situazioni è davvero l'unica cosa possibile) ma anche a chi delega troppo se non tutto a un genitore solo (anche se ovviamente, ma ci tengo a sottolinearlo, anche questo non è un giudizio: si fanno le scelte a partire dalle condizioni in cui ci si trova, spesso è difficile "modificare" le condizioni del proprio lavoro. Comprendo poi benissimo che la nostra - nella "sfortuna" - è stata una soluzione privilegiata, e che tale rimane, anche nella sua unicità).

Ho pensato a quello che probabilmente perdono i bambini ma soprattutto a quello che perdiamo tutti in un paese dove la cultura del lavoro è tale per cui è concepibile che sia solo mamma a stare a casa ad accudire: come donne non possiamo vivere - tranne rari casi (e questo mio non è dovuto alla mia "bravura" ma totalmente alla sorte) - il privilegio di vedere un figlio che ci cerca non perché ci siamo occupate e ci occupiamo dei suoi bisogni primari 24h/24 - 7/7, ma solo ed esclusivamente per la bellezza di stare con noi.

Il privilegio di non essere indispensabili per quello che facciamo ma importanti per quello che siamo, per la nostra bellezza.

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